Андрей Смирнов
Время чтения: ~23 мин.
Просмотров: 8

Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи

ОТДЕЛЕНИЕ МУКОВИСЦИДОЗА

Отделение муковисцидоза является крупнейшим в РФ межрегиональным центром муковисцидоза.

В настоящее время центр муковисцидоза Московской области это:

  • Центр разработки основных документов, регламентирующих помощь больным муковисцидозом в РФ (регистр больных, клинические рекомендации, стандарты оказания помощи, рекомендации по СанПиН).
  • Клиническая база, соответствующая мировым стандартам: 
    • Разделение потоков пациентов с учетом вида микробных патогенов дыхательного тракта, 
    • Мультидисциплинарный подход, 
    • Отдельная регистратура и вход, 
    • Обучение специалистов зарубежом,
    • Стационар — замещающие технологии — дневной стационар (4 палаты),
    • Телемедицинский центр с системой дистанционного мониторирования пациентов (откроется в 2020 г), 
    • Обучение и консультирование врачей, 
    • Бокс круглосуточного стационара,
    • Зал ЛФК для индивидуальных занятий.

В отделении оказывается помощь детям с заболеваниями:

  • Муковисцидоз,
  • Синдром Картагенера,
  • Первичная циллиарная дискинезия,
  • Бронхоэктатическая болезнь (немуковисцидозные бронхоэктазы).

kondrateva_e.i.jpgЗаведующая отделением и центром муковисцидоза — Кондратьева Елена Ивановна врач-педиатр высшей квалификационной категории, доктор медицинских наук, профессор, стаж работы 35 лет. С 2013 по 2017 гг. прошла стажировки в Бромптонском госпитале (Англия), обмен опытом в центрах Саутгемптона (Великобритания), Любляны (Словения), Познани (Польша), Парижа (Франция). Руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П.Бочкова», клинический исследователь.  Член экспертной комиссии по диагностике муковисцидоза ECFS (Европейского общества по муковисцидозу), член оргкомитета национального регистра, член Комиссии Минздрава РФ по формированию перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов.  Инициатор создания национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия», автор клинических рекомендаций (2016).  Организатор национальных конгрессов и региональных школ по проблемам педиатрии и по муковисцидозу. Разработчик ТУ «Муковисцидоз у детей» (36 академических часов), аккредитован в системе непрерывного медицинского и фармацевтического образования. Автор 6 патентов и 6 программ для ЭВМ, 351 статей. Подготовила 19 кандидатов наук и 1 доктора наук.

Наши специалисты: Сотрудники отделения являются ведущими специалистами и экспертами в области муковисцидоза.

mv1.jpg

Доступные в отделении методы диагностики соответствуют современным мировым стандартам.

Пациентам проводятся:

  • Все виды потовой пробы (Nanoduct, Makroduct, ChlorChek);
  • Бесплатная ДНК диагностика по алгоритму: 35 частых мутаций, секвенирование гена CFTR и определение больших перестроек методом MLPA;
  • Определение разницы кишечных потенциалов и  форсколиновый  тест на кишечных органоидах для исследования остаточной функциональной активности канала CFTR из ректальных биоптатов пациента;
  • УЗ-денситометрия, рентгеновская денситометрия;
  • Программы ЭВМ «Мониторинг нутритивного статуса, рациона питания и ферментной терапии при муковисцидозе» и мобильная версия для пациентов;
  • Программа для контроля микробиологического пейзажа дыхательных путей больных муковисцидозом  РФ и чувствительности к антибактериальным препаратам».

Применяемые методики лечения: 

  • Проведение ингаляционной терапии (муколитики, бронхолитики, антибактериальная терапия, кортикостероиды)
  • Внутривенная терапия антибактериальными препаратами
  • Кинезитерапия с использование методики Шевалье, PEP-системы, o-PEP- системы, Система очистки дыхательных путей The Vest, Physio Assist | Simeox,
  • Коррекция питания и панкреатических ферментов на основе компьютерных программ 

Отделение оснащено всеми условиями для комфортного и безопасного пребывания пациентов:1.    Амбулаторный прием: отделение расположено на первом этажа здания, имеет отдельный вход, 2 кабинета для приема пациентов, зал кинезитерапии, кабинет функциональной диагностики, кабинет проведения потовых проб, процедурный кабинет. В рамках амбулаторного приема по предварительной записи ребенок может получить консультацию диетолога, кинезитерапевта, педиатра, а также других специалистов (при наличии показаний), необходимое обследование.2.    Дневной стационар: дневной стационар отделения муковисцидоза располагается в 2 одноместных палатах, оснащенных санузлом. За время пребывания ребенку проводится консультация педиатра, кинезитерапевта, диетолога, психолога, оториноларинголога, проводится необходимое лабораторное и инструментальное обследование, консультации других специалистов (по необходимости).3.    Круглосуточный стационар: палата с санузлом, для круглосуточного пребывания и плановой внутривенной антибактериальной терапии.

Для госпитализации в отделение неоходимо!

Контактная информация: Адрес: г. Мытищи, ул Коминтерна, 24А строение 1, Контактный телефон: 8 (495) 587-33-66 (регистратура отделения).

Лечение больных муковисцидозом детей, ведущееся в Морозовской детской городской клинической больницы, может быть дезорганизовано из-за конфликта специалистов и администрации лечебного учреждения. Об этом сообщили сотрудники Московского центра муковисцидоза.

«Уважаемые коллеги!!!

Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики и лечения муковисцидоза, который не только был и остается образцом для 58 региональных центров муковисцидоза, но и вызывает уважение и признание зарубежных аналогичных центров. О рейтинге мегаполисов и страны в целом судят по тому, как оказывается помощь инвалидам и особенно детям инвалидам. В организацию и полноценную работу Московского центра вложено много сил, времени, терпения как специалистов, так и родителей (Московская межрегиональная и Московской области), сплотившихся в борьбе за отстаивание прав их больных детей. За время существования центра в Морозовской больнице ни единого раза не было организовано ни конференции, где такому огромному коллективу данной б-цы МЫ МОГЛИ БЫ многое рассказать и о достижениях (один из прекрасных показателей является средняя ожидаемая продолжительность жизни больных МВ Московского региона, равной аналогичному показателю США (!!!) и об имеющихся вопросах и проблемах, ни включения в программу Конгресса данного вопроса, который планируется провести в середине ноября (?!?), ни встречи коллектива центра, родительских ассоциаций и администрации больницы со спокойным обсуждением состояния вопроса, пожеланий по улучшению данной службы. Я лично очень сомневаюсь, что в соседнем помещении (стоматология) просто ломятся больные на прием, а если сравнить занимаемые стоматологией помещения с отведенными под МВ, то это несравнимо и ЭТО не понятно. В связи с вышеизложенным я предлагаю неотлагательно принять необходимые меры не только по сохранению центра МВ, но и существенному улучшению амбулаторной службы, прежде всего в интересах больных, а также уникальных специалистов в области МВ.», — заявил в открытом обращении, опубликованном на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра РАМН (МГНЦ), руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза профессор Николай Капранов. Действия, приведшие к нынешней ситуации, он назвал «планомерной и последовательной работой» по уничтожению центра.

Ранее педиатр-муковисцидолог Виктория Никонова сообщила, что администрация Морозовской больницы переселяет кабинет муковисцидоза, где работают сотрудники центра, в меньшие по количеству и площади помещения. По ее словам, вопреки ранее сделанным обещаниям, переезд начали проводить во время приема больных. «В октябре по распоряжению руководства больницы был ликвидирован научный кабинет, где также велся прием больных с агрессивной микрофлорой, при этом вещи перенесли в заброшенное здание, в том числе – протоколы международных клинических исследований. Теперь ликвидирована и наша регистратура, которая распределяла пациентов по дням приема, во избежание перекрестного инфицирования», — рассказала Виктория Никонова порталу Милосердие.ru. По ее словам, даже в две смены в предоставленных двух кабинетах шесть врачей Центра не смогут выполнять необходимый объем работ.

«Мероприятия по амбулаторному и стационарному лечению пациентов с муковисцидозом были согласованы и одобрены всеми заинтересованными сторонами. О них своевременно были проинформированы и сотрудники лечебного учреждения», — заявил в четверг «Интерфаксу» главный врач Морозовской больницы Игорь Колтунов. По его словам, переезд кабинета был вызван обращениями родственников больных, которые просили предоставить им более комфортные условия. После этого были выделены отдельные помещения для амбулаторного приема, и палаты для планового обследования пациентов.

Руководство больницы подчеркивает, что Российский центр муковисцидоза не входит в структуру клиники – он относится к МГНЦ, сотрудники которого по совместительству работают в Морозовской больнице. Там в 2015 году организован Московский региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний. «На сегодняшний день задача администрации Морозовской больницы — укомплектовать структурные подразделения Референс-центра штатными врачами для оказания гарантированной качественной медицинской помощи профильным пациентам», — сообщил Колтунов на своей странице в Facebook.

«Без вмешательства Департамента здравоохранения города Москвы ситуацию исправить, видимо, не удастся. Нужен разговор между врачами-специалистами, пациентами и чиновниками», — заявила главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ, профессор Наталия Каширская.

Российский центр муковисцидоза был организован по приказу Минздрава в 1990 году на базе Научно-клинического отдела МГНЦ. В 2003 году создано его московское отделение на базе Филатовской больницы. За время работы структуры выживаемость больных, находящихся на ее попечении, выросла до уровня развитых стран Европы. В апреле 2015 года сотрудники, ведущие амбулаторный прием больных, перешли в медико-генетическое отделение Морозовской ДГКБ.

Поводом стала публикация открытого письма ПАЦИЕНТАМ с Муковицидозом (редкое (орфанное) генетическое заболевание) на личной странице Facebook — Виктории Никоновой, врача-педиатора Морозовской больницы, старшего научного сотрудника в Медико-генетическом научном центре РАМН.

Смотреть материал >>>

Материал: «Милосердие.Ру» & «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» & «Российская ассоциация для больных муковисцидозом»

г. Архангельск

г. Барнаул

г. Владивосток

г. Волгоград

г.Воронеж

г. Екатеринбург

Областная клиническая больница, пульмонологическое отделение.

г. Иркутск

Областная поликлиника Адрес: 664079 г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, д. 100, а/я 67 Контактный телефон: (395-2) 38-53-40 Главный детский генетик: Потапова Ирина Васильевна

г. Казань

г. Калининград

г. Кемерово

г. Краснодар

Краснодарский центр муковисцидоза — «ГБУЗ Краевая детская клиническая больница» МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ КРАСНОДАРСКОГО КРАЯ на базе пульмонологического отделения. Юридический адрес: 350007 г. Краснодар, пл. Победы 1.

г. Красноярск

Консультативная помощь: Университетская клиника КрасГМУ — http://klinika.krasgmu.ru, Адрес: 660021, г.Красноярск, ул. Карла Маркса, 124, 2 этаж, тел: 8 (391)221-24-49, 221-53-56

Стационарная помощь: межрегиональный центр детской пульмонологии и аллергологии Детское пульмонологическое отделение, Адрес: 660022, г.Красноярск, ул.Шахтеров, 25, корпус В (3 этаж), тел.: 8 (391)256-81-36 (зав. отделением: Герасимова Татьяна Александровна)

Красноярский центр репродуктивной медицины — http://www.kcrm.ru, адрес: 660022, г.Красноярск, ул.Взлетная, 1, тел.: 8 (391) 219-17-00

г. Нижний Новгород

г. Новокузнецк

г. Новосибирск

г. Омск

г. Оренбург

ОМА. Адрес: 460014, ул. Советская д., 6.

г. Пермь

г. Петрозаводск

г. Псков

г. Ростов-на-Дону

г. Самара

г. Санкт-Петербург

Дети: СПбГБУЗ Детская Государственная больница Святой Ольги. Адрес: 194156 г.СПб ул.Земледельческая, д.2 — Центр по лечению детей МВ, отделение пульмонологии.  Зав.отделением: Орлов Александр Владимирович, тел. (812) 295-69-92

г. Саратов

г. Смоленск

г. Ставрополь

г. Томск

г. Тула

г. Улан-Удэ

г. Ульяновск

г. Уфа

г. Челябинск

г. Ярославль

Центр муковисцидоза в Армении

Центр муковисцидоза в Республике Беларусь

г.Москва

ФГБНУ Медико-генетический научный центр (www.med-gen.ru) – Российский центр диагностики и лечения муковисцидоза. 

Адрес: 115478, г.Москва, ул. Москворечье д.1. 

Научно-клинический отдел муковисцидоза (переход на сайт): 

Руководитель – проф., д. м. н. Кондратьева Елена Ивановна, тел.: 84992376614, написать письмо 

Научный консультант, главный научный сотрудник, проф., Капранов Николай Иванович, написать письмо   

Клиническая база Российского (детского) центра диагностики и лечения муковисцидоза:

ГБУЗ МО «МОКДЦД» по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1. Часы работы с 9 до 16 часов. Телефон регистратуры: тел.8 (495) 587-33-66. Руководитель: профессор, д.м.н., врач высшей категории Кондратьева Елена ИвановнаВрачебный и научный состав:Капранов Николай Иванович – научный консультант центра, заслуженный деятель науки РФ, основатель Российской школы муковисцидоза, д.м.н., профессорШерман Виктория Давидовна –к.м.н., ст.н.с, зав. медицинской частью, врач высшей категорииВоронкова Анна Юрьевна, к.м.н., ст.н.с., врач высшей категорииНиконова Виктория Сергеевна, к.м.н., ст.н.с., врач-педиатрШабалова Лидия Абрамовна, к.м.н., ст.н.с., врач высшей категорииНовоселова Ольга Григорьевна – врач- генетик, врач- педиатрМаксимычева Татьяна Юрьевна – диетологВасильев Валерий Леонидович – кинезитерапевт

ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ

Кабинет муковисцидоза на базе Московского центра неонатального скрининга

По адресу: Москва, 4-й Добрынинский переулок д.1

Часы работы: будни с 8.00.до 20.00., суббота с 8.00. до 15.00.

Телефон регистратуры: 8 (495) 695-01-71, 8 (495) 959-87-74

Куратор: д.м.н. проф. Симонова Ольга Игоревна

Заведующий отделением:

врач-генетик Шестопалова Елена Андреевна тел. 8 (495) 695-01-45 e-mail: написать письмо

Ведут приём врачи-педиатры:

Горинова Юлия Викторовна написать письмо

Игнатова Анна Сергеевна написать письмо

Мухина Мария Алексеевна написать письмо

Попова Ольга Владимировна написать письмо

Черневич Вера Петровна написать письмо

Врач-кинезитерапевт: Купцова Галина Владимировна

Лаборатория генетической эпидемиологии (генетическое обследование на муковисцидоз)

http://www.genepid.ru и http://med-gen.ru/about/Structure/list.php?SECTION_ID=336&IBLOCK_ID=8

Руководитель – д.м.н., проф., врач высшей категории Зинченко Рена Абульфазовна, тел: +7 (499) 324-12-24, написать письмо   

Главный научный сотрудник, к.б.н, Петрова Ника Валентиновна, тел.: +7 (499) 320-60-90, написать письмо 

Главный научный сотрудник, проф. , д.м.н. Каширская Наталия Юрьевна, написать письмо  

ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. Лаборатория муковисцидоза (взрослый центр муковисцидоза). Адрес:105077, г.Москва, 11 Парковая, д.32.   Заведующая лабораторией: Амелина Елена Львовна к.м.н., тел.: (8499)-780-08-06, написать письмо   Cтарший научный сотрудник: Красовский Станислав Александрович, к.м.н. тел. (8495) 465-74-15, написать письмо

Российский детский центр муковисцидоза (стационарная и амбулаторная помощь) в Российской детской клинической больнице (сайт РДКБ: http://www.rdkb.ru/, e-mail: pediatr@rdkb.ru).

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей” Министерства здравоохранения Российской Федерации,

119991, Москва, Ломоносовский проспект, дом 2, строение 1.

Отделение муковисцидоза, руководитель отделения – профессор, доктор медицинских наук Симонова Ольга Игоревна.

Телефоны отделения: 8 499 134.93.31 и 8 499 134.08.75.

Пребывание в условиях круглосуточного стационара ( одноместные боксы с удобствами) для обследования, подбора базисной терапии, включая медикаментозные и реабилитационные методы лечения. Высокотехнологичные методы обследования.

Консультация врача-диетолога, эндокринолога, психолога, ЛОР. (перейти на сайт).

Дети до 18 лет.Региональные центры муковисцидоза

г.Архангельск

г.Барнаул

Алтайская краевая детская клиническая больница, пульмонологическое отделение. Адрес: 656019, ул.Гущина, д.179. Доцент кафедры педиатрии ФПК и ППСАГМУ – Сероклинов Валерий Николаевич, тел.: (3852) 55-99-13, написать письмо 

г.Владивосток

   Зав. краевой детской консультативной поликлиники, д.м.н. Васильева Татьяна Геннадьевна, написать письмо.

  Зав. Приморской медикогенетической консультации (ПМГК) – к.м.н. Воронин Сергей Владимирович. Телефоны: 8(4232)2-406-124; 2-42-48-98

г.Волгоград

г.Воронеж

Областной центр муковисцидоза г. Воронежа.Областная детская клиническая больница №2.г. Воронеж, ул. 45 Стрелковой дивизии, д. 64. т. +7473-220-22-33Руководитель центра – д.м.н. Леднева Вера Сергеевна Врач-пульмонолог центра – профессор, д.м.н. Ульянова Людмила ВладимировнаОДКБ №1 Воронеж. ул. Бурденко, д. 1пульм. отделение тел. (8473) 237-27-86Крюкова Лариса БорисовнаЛебедева Вера ВасильевнаВоронежская региональная общественная организация“Помощи больным Муковисцидозом”, председатель правления Воронежской региональной общественной организации“Помощи больным Муковисцидозом”, Элеонора Константиновна Севрюкова тел. +79601210929, написать письмо

г.Екатеринбург

Дети – Адрес: 620149, г. Екатеринбург, С. Дерябиной, 32, ГУЗ СОКБ№1, отделение аллергологии и иммунологии. Телефон:   (343) 341-76-22     Взрослые – Адрес: 620102, г. Екатеринбург, ул. Волгоградская, 185, отделение аллергологии и иммунологии, зав. отделением Пономарева Наталья Дмитриевна, телефон:  (343) 351-15-32      Неонатальный скрининг: ГОУ «Свердловский областной центр планирования семьи и репродукции».  Адрес: г. Екатеринбург, ул. Флотская, 52. Телефон:    (343) 365-78-50, 349-07-33Главный врач – Николаева Елена БорисовнаКонтактное лицо – Никитина Наталья Викторовна,  телефон: (343) 365-73-11     Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ» Президент ассоциации – Федорова Елена МихайловнаМобильный телефон: 8 (922) 202-86-42, сайт организации правонажизнь.орг

г.Иваново

г. Ижевск, респ. Удмуртия

Взрослые пациенты в муковисцидозом (лечение, диагностика, генетики):

Руководитель педиатрического Республиканского центра муковисцидоза МЗ УР: зав. пульмонологическим отделением Симанова Татьяна Владимировна (педиатр, пульмонолог высшей квалификационной категории, канд.мед.наук)

Адрес: 426009 Удмуртская Республика, г. Ижевск, ул. Ленина, 79Пульмонологическое отделение. тел. 8(3412)66-28-43 рабочий (зав. отделением, ординаторская) с 8 до 16 часов, будние дни.e-mail: написать письмо

г.Иркутск

г.Казань

г.Калининград

г.Кемерово

г.Кострома

г.Краснодар

  Заведующий пульмонологическим отделением, главный внештатный детский пульмонолог МЗКК Брисин Виктор Юрьевич. тел (861) 268-53-87, написать письмо

г.Красноярск

Красноярский региональный центр муковисцидоза

Руководитель центра – Ильенкова Наталья Анатольевна (д.м.н., профессор, заведующая кафедрой детских болезней с курсом ПО КрасГМУ, главный внештатный пульмонолог МЗ Красноярского края), тел. 8 (391) 264-09-61 написать письмо

Врач-консультант центра – Чикунов Владимир Викторович (к.м.н., доцент кафедры детских болезней с курсом ПО КрасГМУ, пульмонолог/гастроэнтеролог), тел. 8 (391) 264-09-61 написать письмо

Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “Крылья” – председатель: Черных Татьяна Александровна https://vk.com/krilya24

Консультативная помощь:

Межрегиональный центр детской пульмонологии и аллергологии (НИИ Медицинских проблем Севера): 660022, г. Красноярск, ул. Шахтеров, 25, корпус В (3 этаж). Тел. (регистратура) 256-81-35. Врач: Шиве Светлана Александровна.

Стационарная помощь: межрегиональный центр детской пульмонологии и аллергологии, детское пульмонологическое отделение. Адрес: 660022, г. Красноярск, ул.Шахтеров, 25, корпус В (3 этаж), тел.: 8 (391) 256-81-36 (зав. отделением: Герасимова Татьяна Александровна)

Краевой консультативно-диагностический центр медицинской генетики: 660077, г.Красноярск, ул.Молокова, д.7, тел.: 8 (391) 255-74-80, 254-03-25 (регистратура), 8 (391) 255-99-21 (лаборатория), 8 (391) 255-99-20 (главный врач)

г.Нижний Новгород

ФГБУ « Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» Минздрава России Институт педиатрии (ФГБУ “ПФМИЦ” Минздрава России):

Адрес юридический: г. Нижний Новгород, 603155, Верхневолжская набережная, д.18/1.

Телефон: (831)436-01-60

Факс: (831)436-56-59

Адрес сайта: http://www.nniito.ru

Электронная почта: info@nniito.ru

Отделение “Гастроэнтерологии (и нарушений обмена веществ)».

Наблюдаются пациенты от 2-х месяцев до 18-ти лет.

Главный научный сотрудник, зав. отделением, д.м.н. Лаврова Алла Евгеньевна, тел. раб. (831)436-03-84  написать письмо

Научный сотрудник, врач- педиатр, к.м.н. Ерзутова Марина Валерьевна тел. раб. (831) 436-01-13  написать письмо

г.Новосибирск

Новосибирская область

Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия».С нами можно связаться по телефонам:8-913-788-87-65 председатель правления Коренева Галина ВладимировнаИли по электронной почте:help@cf-siberia.rukoral29260711@mail.ru

г.Омск

ОДКБ. Адрес: 644001, ул. Куйбышева д. 77.зав. отделением пульмонологии – Сафонова Татьяна Ивановна, тел.: (3812) 36 16 30, 36 22 20.Адрес: 644527, село Ростовка, ул. 3-я Новая, д.17.доцент кафедры детских болезней №1 ОГМА – Мещеряков Виталий Витальевич, тел.: (3812) 36 28 35, 96 27 26, 36 22 20.Омская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов, больных муковисцидозом “оМВио”Председатель Лясковец Мария Павловна, тел. 8-960-987-19-82,  написать письмо 

г.Оренбург

Центр муковисцидоза: Муниципальная детская городская клиническая больница (МДГКБ)

Адрес: г. Оренбург, Комсомольская д. 200. Телефон: (3532) 56-02-30.

Руководитель центра: Скачкова Маргарита Александровна – главный внештатный детский пульмонолог МЗ ОО, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой госпитальной педиатрии ОрГМА (телефон (3532) 56-02-30).

Сотрудники: Карпова Елена Георгиевна (к.м.н., доцент), Контактный телефон: (3532) 56-02-30.

Рыбалкина Марина Георгиевна (к.м.н), Контактный телефон: (3532) 56-02-30, e-mail: rybalkina_marina80@mail.ru

Неонатальный скрининг на муковисцидоз, генетическое консультирование – в ГАУЗ ООКБ№2 Медико-генетической консультации, Беляшова Елена Юрьевна (3532) 31-03-33.

Взрослые госпитализируются в пульмонологическое отделение ГАУЗ ООКБ№2, зав.отделением – Кулбаисов Амиржан Магажанович.

Оренбургская региональная общественная организация взрослых родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом “МЫ ЕСТЬ”

Контакты: г.Оренбург ул.Фрунзе 276 тел.+79878427842

Руководитель : Шамсутдинова Мария Евгеньевна

Заместитель руководителя: Чеканова Ирина Александровна

сайт: мы-есть.рф

г.Пермь

Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Пермского края “Краевая детская клиническая больница”, Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Пермский государственный медицинский университет им. академика Е.А. Вагнера» Минздрава России.

Адрес: Г. Пермь, ул. Баумана, 22.Шадрина Вера Владиславовна, кандидат медицинских наук, доцент кафедры факультетской и госпитальной педиатрии, консультант Регионального Центра муковисцидоза, (342) 221-86-15, (342) 221-85-72, написать письмоНаблюдаются пациенты до 18 лет.Пермская региональная общественная благотворительная организация “Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом “МечтаЯжить” , председатель Мусина Елена Михайловна, 89128811725, написать письмо

г.Петрозаводск

г.Псков

г.Ростов-на-Дону

г.Самара

Детская городская клиническая больница №1 им. Н.Н.Ивановой

Адрес: 4403079, Самара, пр. Карла Маркса, 165 “А”.

Руководитель центра Васильева Елена Александровна, написать письмо  

Тел. отделения 8(846) 260-37-05. При обращении по этому телефону необходимо настаивать на беседе именно с Е.А.Васильевой. 

Центр единый – и для детей, и для взрослых, поэтому при первичном обращении необходимо обязательно связаться с Еленой Александровной для постановки на учёт. Стационарную помощь взрослые больные получают в СОКБ им. В.Д.Середавина, пульмонологическое отделение.

Председатель родительской ассоциации – Морозова Людмила Александровна, тел. +7-927-608-79-92, написать письмо

Заместитель председателя Шендяпина Наталья Валентиновна – тел. +7-902-376-19-77, написать письмо

г.Санкт-Петербург

Региональный центр муковисцидоза по Северо-Западному регионуВзрослые: НИИ пульмонологии ГБОУ СПБ ГМУ им. акад. И.П.Павлова. Адрес: 197089 ул. Рентгена, д. 12. проф. Гембицкая Татьяна Евгеньевна, тел.: 8 (812) 234-13-83, факс (812) 234-90-46, написать письмоДети: СПбГБУЗ Детская Государственная больница Святой Ольги. Адрес: 194156 г.СПб ул.Земледельческая, д.2 – Центр по лечению детей МВ, отделение пульмонологии.  Зав.отделением: Орлов Александр Владимирович, тел. (812) 295-69-92,  написать письмо,

Областной центр по муковисцидозу (Ленинградская область)Дети: ЛОГБУЗ Детская клиническая больница. Адрес: 195009 г.СПб ул.Комсомола, д.6.  проф.Бойцова Евгения Викторовна, зав.отделением гл.детский пульмонолог Лен.обл. Федотова Ольга Владимировна тел. (812) 542-53-62, написать письмо,

Взрослые – Санкт-Петербургское ГБУЗ “Городская многопрофильная больница №2”, Центр интенсивной пульмонологии и торакальной хирургии. Адрес: 194354, Санкт-Петербург, Учебный пер., 5. Пульмонологическое отделение №2: Зав. отделением Степаненко Татьяна Александровна Телефон (812)338-94-86 (написать письмо), врачи-пульмонологи – Филиппова Татьяна Андреевна, Махмутова Виктория Ринатовна Телефон – (812) 338-93-03Клиника ГБОУ ВПО СПбГПМА Минздравсоцразвития России лечение муковисцидоза по квоте ВМП. Адрес: 194100 СПб Литовская, д.2,  тел.для справок по вопросам плановой госпитализации 812 248-18-40,факс 812 542-80-14, e-mail: klinika.spb@gmail.com зав.отделение пульмонологии Юлия Владимировна Пешехонова, написать письмо

 Родительская организация – Некоммерческое партнерство “Организация помощи больным муковисцидозом”. Директор Шамановская Юлия Анатольевна написать письмо, тел.:79112355892

г.Саратов

г.Смоленск

г.Ставрополь

Водовозова Элла Владимировна, зав. кафедрой госпитальной педиатрии СтГМУ,

Пономарнва Татьяна Александровна, ассистент кафедры госпитальной педиатрии СтГМУ, врач отделения Пульмонологии,

Енина Елена Александровна, зав. отделением пульмонологии, ассистент кафедры госпитальной педиатрии СтГМУ.

г.Сыктывкар

Специалисты, занимающиес больными с МВ – главный внештатный пульмонолог – Чупрова Екатерина Александровна. Врач -пульмонолог отделения педиатрии – Лахова Елена Александровна. Рабочий телефон 22-98-42. Генетик – Шведун Елена Владимировна. Все работают в РДКБ.

1. Федеральное  государственное бюджетное научное учреждение «Научно-исследовательский институт медицинской генетики»

Адрес: 634050, г. Томск, ул. Набережная р. Ушайка, д. 10,  сайт: http://www.medgenetics.ru/ 

Адрес клиники института: 634050, г. Томск, Московский тракт, д. 3.

ВрИО директор института, д.б.н., профессор Степанов Вадим Анатольевич. тел: 8-3822-51-22-28, факс: 8-3822-51-37-44.

Заместитель директора по научной и лечебной работе, д.м.н., профессор, врач-высшей категории, заслуженный врач РФ – Назаренко Людмила Павловна,

тел./факс: 8-3822-53-56-83; написать письмо  

Главный врач клиники института, к.м.н., врач-генетик, высшей категории Сеитова Гульнара Наримановна, тел./факс: 8-3822-53-56-83

Зав. отделением наследственных болезней (стационар) врач-невролог высшей категории Филимонова Маргарита Николаевна

Врач- педиатр высшей категории Смирнова Ирина Ивановна (ведет больных с муковисцидозом)

Врач- педиатр первой категории Петрова Валерия Викторовна (ведет больных с муковисцидозом)

Имеются квоты по ВМП – раздел ПЕДИАТРИЯ (муковисцидоз).

2. Областная детская больница. Адрес: 634009, г.Томск, ул. К.Маркса 44. 

Главный врач: Сальников Владимир Алексеевич тел: 8-3822-51-25-39.

Заместитель главного врача по медицинским вопросам: д.м.н. Камалтынова Елена Михайловна тел: 8-3822-51-36-96.

3. Томская региональная общественная организация помощи людям с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями “Шестьдесят пять роз”.

г.Тула

г. Тюмень

г.Улан-Удэ

г.Ульяновск

Областной центр муковисцидоза ГУЗ “Ульяновская областная детская клиническая больница имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева” (ОДКБ). Адрес: 432011, г. Ульяновск, ул. Радищева, д.42.

Руководитель центра – Губарева Татьяна Александровна (написать пиьмо), врач – пульмонолог, консультативно – диагностический центр ОДКБ, высшая квалификационная категория, заслуженный врач РФ, обеспечивает амбулаторный этап лечения детей, больных муковисцидозом, тел 88422443613,

Безик Виктория Васильевна – врач – педиатр, зав. инфекционно – боксовым отделением ОДКБ, высшая квалификационная категория, стационарный этап лечения детей, больных муковисцидозом  тел 88422440755

Смирнова Светлана Витальевна, врач физиотерапевт физиотерапевтического отделения ОДКБ, кинезитерапевт. 88422440853

Запорожченко Ольга Владимировна, заведующая медико – генетической лабораторией ОДКБ, этап неонатального скрининга, консультирование. 88422441652

При необходимости полностью используется кадровая и техническая база всей больницы для диагностики и лечения больных муковисцидозом.

Галушина Ирина Александровна, врач – пульмонолог ГУЗ « Ульяновская областная больница», высшая квалификационная категория, кандидат медицинских наук, главный пульмонолог Ульяновской области, консультации и госпитализация взрослых больных муковисцидозом.  88422326837.

г.Уфа

г.Челябинск

ГБУЗ “Челябинская областная детская клиническая больница”, отделение пульмонологии – зав. отделением Каримова Ирина Петровна 8(351)232-80-80 ординаторская, 8(351)232-80-47 пост.Родительская организация – “Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом “Стимул” – председатель Совета Римша Татьяна Юрьевна 8 950 727 16 40, E-mail: написать письмо, сайт  http://cf74.ru/Для взрослых: Челябинская областная больница, отделение пульмонологии. зав. отделением Ревель-Муроз Наталья Петровна8(351)749 -39-13,  8(351)749 37-95 (ординаторская)

г.Ярославль

ДКБ №1 . Адрес: 150003, пр. Ленина 12/76. зав. отделением пульмонологии – Ашерова Ирина Карловна, тел.: 25-24-43, написать письмо  Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом ‘Маленький Мук’. Председатель правления – Матвеева Наталья Вадимовна, тел.: 8 4852 534479, http://ярмук.рф/, написать письмо

Центр муковисцидоза в Армении

Ул. Корюна 2, Ереван 0025, АрменияЭл. почта: написать письмоТел./Факс (+37410) 582532Skype: sat-har73Руководитель центра: к.м.н. доц. В.С. Багдасарянврачи: С.А.АрутюнянА.Т. Кристосдурянконтакт: написать письмо, написать письмо на др. e-mail

Центр муковисцидоза в Республике Беларусь

г.Минск

г.ВитебскВитебская Детская Областная клиническая больница210015 г. Витебск ул. Шрадера, 7зав. пульмонологическим отделением, областной внештатный детский пульмонолог Котлярова Вероника Владимировна

С 01.11.2016 года Российский центр муковисцидоза открылся на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД» по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1 (остановка микрорайон Химик, автобусы: 5, 21, 578). Часы работы отделения с 9 до 16 часов.

Телефон регистратуры: тел.8 (495) 587-33-66. Часы записи на прием с 9.00 до 15.00.

Научно-консультативный отдел муковисцидоза МГНЦ РАМН (в настоящее время ФГБНУ «МГНЦ») был создан в 1990 году под руководством заслуженного деятеля науки, профессора, д.м.н. Капранова Н.И. Отдел осуществляет свою деятельность и координирует работу региональных центров, как Российский центр муковисцидоза, согласно Приказу Министерства здравоохранения от №224 от 04. 09.1993 годов. В 2003 году организовано Московское отделение Российского центра муковисцидоза на базе Детской городской клинической больницы №13 им. Н.Ф.Филатова. затем центр работал на базе Морозовской больницы, педиатрического отделения ЦКБ РАН.

РУКОВОДИТЕЛЬ: профессор, д.м.н., врач высшей категории Кондратьева Елена Ивановна

ВРАЧЕБНЫЙ и НАУЧНЫЙ СОСТАВ:

  • Капранов Николай Иванович – научный консультант центра, заслуженный деятель науки РФ, основатель Российской школы муковисцидоза, д.м.н., профессор
  • Шерман Виктория Давидовна –к.м.н., ст.н.с, зав. медицинской частью, врач высшей категории
  • Воронкова Анна Юрьевна, к.м.н., ст.н.с., врач высшей категории
  • Никонова Виктория Сергеевна, к.м.н., ст.н.с., врач-педиатр
  • Шабалова Лидия Абрамовна, к.м.н., ст.н.с., врач высшей категории
  • Новоселова Ольга Григорьевна – врач- генетик, врач- педиатр
  • Максимычева Татьяна Юрьевна — диетолог
  • Васильев Валерий Леонидович – кинезитерапевт

Важная информация для родителей:

Правила записи на консультативный прием и в дневной стационар в отделение муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Адрес: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1 (остановка микрорайон Химик, автобусы: 5, 21 (от станции Мытищи), 578 (от м. ВДНХ).

Часы работы отделения с 9 до 16 часов.

Телефон регистратуры: тел.8 (495) 587-33-66. Часы записи на прием с 9.00 до 15.00.

Прием пациентов производится согласно микрофлоре дыхательного тракта. При записи необходимо назвать дату последнего бактериологического анализа и его результат, а также иметь в распечатанном виде на прием. Анализ должен быть сдан за 2 недели до приема в одной из двух бактериологических лабораторий г. Москвы:

1. ГКБ №15 им. О.М. Филатова, ул. Вешняковская 23, бактериологическая лаборатория, тел. 8 (495) 375 12 24

2. Научно-исследовательский институт эпидемиологии и микробиологии имени почетного академика Н.Ф.Гамалеи Российской академии медицинских наук, лаборатория молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций (адрес: улица Гамалеи 18, тел. 8 (499) 193 55 94, 8 (903) 536 62 37)

Прием больных с высевом B. cepacia сomplex, с нетуберкулезным микобактериозом проводится в ФГБНУ «МГНЦ» (ул. Москворечье, д.1, запись через лечащего врача или регистратуру 8 (495) 587-33-66) в субботу.

Для прикрепления к центру, проведения обследования для больных муковисцидозом или для диагностики муковисцидоза необходимо:

1.Получить в поликлинике направление по форме 057у в отделение муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1. В направлении должно быть указано: для консультации, динамического наблюдения, обследования и лечения. Обязательно наличие даты, подписей, печатей.

2. Предоставить копии документов: паспорт родителя, свидетельство о рождении ребенка, страховой полис ребенка (если полис в виде пластиковой карты, то необходимо сопроводительное письмо страховой компании с датой получения полиса), СНИЛС, справка об инвалидности (при наличии), последняя выписка из стационара или амбулаторного приема в центре муковисцидоза, а для детей, которым необходимо исключить или подтвердить муковисцидоз — выписка из амбулаторной карты, справку о прививках, соскоб на энтеробиоз и кал на яйца глистов.

Граждане РФ, проживающие в Москве, Московской области, других регионах РФ принимаются бесплатно при наличии направления 057у и документов, указанных выше.

Консультации и обследование граждан других государств, а также граждан РФ без направления 057у осуществляется на коммерческой основе.

Если Вы не можете прийти на прием по каким-либо причинам, то необходимо заранее сообщить регистратору отделения по телефону: тел.8 (495) 587-33-66.

Прием ведется в течение 1часа -1часа 30 мин, обработка помещения между приемами 30 мин., палат дневного стационара – 1 час.

Зав. отделением: профессор, д.м.н., врач высшей категории Кондратьева Елена Ивановна

В центре муковисцидоза проводятся:

  1. Потовые пробы с применением трех современных методик (Нанодакт, Макродакт, Хлор-чек). Обследуются новорожденные по программе неонатального скрининга, дети любого возраста из групп риска по направлению участковых педиатров, узких специалистов. Потовая проба проводится в ближайшее время после звонка в регистратуру, возможно проведение пробы в день обращения.
  2. Консилиумы специалистов центра для годового заключения, при оформлении инвалидности, обострении заболевания, для получения этиопатогенетического индивидуального лечения.
  3. Консультации диетолога, психолога, кинезитерапевта по предварительной записи
  4. Проводится консультативная поддержка семей с положительным неонатальным скринингом.
  5. Работает горячая линия по всем вопросам, связанным с диагностикой, обследованием и лечением. Телефон: +7(495)2283388 с 10.00 до 12.00, понедельник – пятница.
  6. Ежемесячно проходят школы по муковисцидозу согласно плана. Занятия ведут педиатры, генетик, кинезитерапевт, диетолог, гастроэнтеролог, эндокринолог. Запись для всех желающих по телефону отделения муковисцидоза московской области: тел.8 (495) 587-33-66.

Объявления

Проект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2.jpg(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация адвоката,

grichin.JPGЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).А также написать нам WhatsApp или Viber.

Рейтинг автора
5
Подборку подготовил
Андрей Ульянов
Наш эксперт
Написано статей
168
Ссылка на основную публикацию
Похожие публикации