Андрей Смирнов
Время чтения: ~14 мин.
Просмотров: 1

Общественные организации и благотворительные фонды

О муковисцидозе

Муковисцидоз (кистозный фиброз) –

это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжёлые нарушения  функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту.

Существует несколько форм муковисцидоза:

  • легочная форма,
  • кишечная форма,
  • но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.

В результате страдают внутренние органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, сердце, почки, кишечник.

Причины заболевания муковисцидозом

Муковисцидоз —  самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. По данным статистики, каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.

Если один из супругов не является носителем дефектного гена, муковисцидоз у их детей не выявляется.

Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Они особенно успешно занимаются делами, которые требуют покоя и сосредоточенности — изучают иностранные языки, много читают и пишут, занимаются творчеством, из них получаются замечательные музыканты, художники.

Осложнения при заболевании

  1. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы.
  2. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — это один из постоянных симптомов болезни.
  3.  Легкие легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой, инфицирование переходит в хронические воспалительные процессы. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты. Такие состояния крайне опасны для жизни больного.
  4. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых.
  5. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе.
  6. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре.

На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет.

Терапия

Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах.

Им ежедневно необходимы:

  1.  Муколитики — вещества, разрушающие слизь и помогающие ее отделению.
  2. Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приемом пищи должен получать ферментные препараты — иначе пища просто не будет усваиваться.
  3. Необходимы дорогостоящие антибиотики — они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения.
  4. В случае поражения печени нужны гепатопротекторы — препараты, разжижающие желчь и улучшающие функцию печеночных клеток.
  5. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы.
  6. Также важное значение имеет питание – калорийностью выше, чем у здоровых людей. Часто обычной пищи не хватает и пациент теряет в весе, что влечет за собой снижение сопротивляемости организма.
  7. Жизненно необходима кинезитерапия— дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными. Поэтому ребенку необходимы мячи, батуты, дыхательные тренажеры и другое оборудование для кинезитерапии.
  8. Для контроля уровня кислорода нужны специальные приборы — пульсоксиметры.
  9. При серьезных обострениях и устойчивом снижении уровня кислорода в крови нужны кислородные концентраторы. Без него тяжелые больные не могут нормально дышать. Иногда удушье наступает резко, а иногда оно развивается постепенно, и человек день за днем, неделю за неделей мучительно задыхается.
  10. При самых тяжелых состояниях для пациента единственный шанс – это пересадка легких. Эту операцию постепенно начинают делать и в России, но в очень малых количествах, недостаточных для покрытия нужных объемов.
  11. В терминальной стадии заболевания, в период ожидания трансплантации легких необходим аппарат вспомогательной вентиляции легких (ВВЛ), когда больной не в состоянии самостоятельно справляться с процессом дыхания, и увеличена концентрация углекислого газа в крови.

Общественные организации

NEW_logo_spiporz_2012_3-03.jpg
 
 

Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Главная страница

   
new_logo-na-odnom.jpg Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» (г. Москва)Председатель правления — Дмитриева Ирина Юрьевна (+7925 0486111)https://www.facebook.com/groups/1664857770424227/  (ссылка для подачи заявки в закрытую группу)
 
muk.png Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
 
Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул»
 
Свердловская областная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Право на жизнь»
   

Вологодская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «ЛанДыши»

   
   
Ген милосердия Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия»
   
Адыгейская Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда»/ e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
   

Пермская Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить»/ 8912 88 11 725, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.Группы «МечтаЯжить»> https://vk.com/mechtayazhit> https://www.facebook.com/groups/mechtayazhit/

   
  Кировская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар»/ Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра./ Соболева Александра
   
Нижегородская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом (НРООПБМ), г. Нижний Новгород ул. Семашко д. 22/ председатель — Тарасова Галина Александровна89О5О119786, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.группа в контакте https://vk.com/club81190938
   
  ОРОО «МЫ ЕСТЬ» г. Оренбург, ул. Фрунзе д.276 Шамсутдинова Мария Евгеньевна 89878427842 группа в контакте: https://vk.com/club162978805
   
Кемеровская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом(муковисцидоз) «Вдыхая жизнь»,Никонорова Ирина Сергеевна 89236162297, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.Дробышева Наталья Владимировна 89069313177
   
  Региональная Общественная Организация Липецкой Области «Помощь больным муковисцидозом».
Оксана Князханова, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., 89508035234
   

Крымская Региональная Общественная Организация Помощи больным Муковисцидозом

В Крыму-Дышать Легко! 

+7 (978) 8069325(Председатель Меренкова Анна Александровна)

Благотворительные фонды 

Благотворительный фонд «Острова»
   
«Во имя жизни» Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
   
Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг
   
«Кислород»  Благотворительная программа

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация адвоката,

Юридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).А также написать нам WhatsApp или Viber.

Здесь можно найти контактные данные региональных пациентских сообществ, группы в социальных сетях для психологической, моральной, профильной поддержке. Вступайте в группы, Вам будут рады помочь опытные родители детей больных МВ, а также уже взрослые пациенты.

Закрытая группа для родителей детей больных МВ CF kids / МВ дети https://www.facebook.com/groups/760507044021520/

Группа в вацапе “МВ отцы”, администратор Ринат, 89684999727

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Председатель правления – Мясникова Ирина Владимировна, тел. 89163138153, помощник председателя – Горбатенко Елена Федоровна, тел.: 89166003953, 89254779435, e-mail: 4552814@gmail.com

Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “На одном дыхании” (г. Москва)Председатель правления – Дмитриева Ирина Юрьевна (+79250486111)https://www.facebook.com/groups/1664857770424227/  (ссылка для подачи заявки в закрытую группу)

Региональная общественная организация Московской области “Помощь больным муковисцидозом”. Председатель Правления – Алекина Ольга Владимировна, Тел.: 89265284412, e-mail: alekina.olga@yandex.ru, Skype: alolga1

Г.Санкт-Петербург и Ленинградская область. Родительская организация Ассоциация “Организация помощи больным муковисцидозом”. Директор Зайцева Юлия Анатольевна, емейл shaman.julia@gmail.com, тел.:79112355892 группа в ватсапе, группа в контакте  https://vk.com/club7189287,страница в фейсбуке https://www.facebook.com/, сайт spbmuk.ru

Астраханcкая область. Контактное лицо по региону – Астахова Елена Михайловна, Тел.: 89053646353, e-mail: astrem57@mail.ru

Архангельская область. Контактное лицо по региону – Кузнецова Виктория Валерьевна, тел. 89210855503, e-mail: mvsfltv@yandex.ru. Группа для общения пациентского и родительского сообщества “Муковисцидоз в Архангельской области”

Брянская область. Контактное лицо по региону – Хохлова Оксана Владимировна, Тел.: 89621417788, е-mail: oks73-73@mail.ru

Владимирская область. Контактное лицо по региону – Волкова Надежда Владимировна, Тел.: 89209211562 (моб.); 84923224695 (дом.). Контактное лицо по региону – Морозова Инна Михайловна, e-mail: innamorozova33@mail.ru

г.Волгоград и Волгоградская область. Региональный представитель – Нагорняченко Татьяна Николаевна, Тел.: 89996251173, е-mail: Tanagor84@mail.ru

Вологодская область. Вологодская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Ландыши». Руководитель организации – Татьяна Викторовна Иванова, Тел.: 89211245412, е-mail: t_ivanova1891@mail.ru, Skype: tanya_ivanova31. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Вологодской области”

Республика Башкортостан. Контактное лицо по региону – Елена Маслова, е-mail: maslova_7@mail.ru, Чернова Ольга Леонидовна (г. Салават), Тел.: 89174471634, е-mail: cher_ol_67@mail.ru, е-mail: molodeg_salavat@mail.ru

Республика Бурятия, г. Улан-Удэ. Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Легкое дыхание». Председатель – Молчанова Людмила Викторовна. Тел.: 89243931643, е-mail: lyudmila.m.75@mail.ru

Республика Дагестан. Контактное лицо по региону: Омарова Зарема. Тел. 89634139699, e-mail: za89.89@mail.ru

Республика Карачаево-Черкессия. Контактное лицо по региону – Кочкарова Мадина Умаровна, Щелокова Людмила Алексеевна. Тел. 89288260909, e-mail: ludmila_1975_09@mail.ru

Республика Коми. Контактное лицо по региону – Шучалина Ольга Александровна. Тел.: 89658623033, e-mail:Hellga2002@rambler.ru

Республика Марий Эл. Региональное представительство МОО “Помощь больным муковисцидозом”. Региональный представитель – Латыпова Ирина Николаевна. Тел.: 89177112842. е-mail: latypova1970@mail.ru

Республика Мордовия. Контактное лицо по региону – Крайнова Ирина, e-mail: ika@avalon.ru

Воронежская региональная общественная организация“Помощи больным Муковисцидозом”, председатель правления Воронежской региональной общественной организации“Помощи больным Муковисцидозом”, Элеонора Константиновна Севрюкова тел. +79601210929, написать письмо

Ивановская область. Контактное лицо по региону – Осокина Наталия Николаевна, Тел.: 89023187780 (моб.); 84932425486 (дом.), e-mail: osokin.76@mail.ru

Иркутская область. Региональная пациентская организация «Надежда». Руководитель: Елена Владимировна Меделян. Тел.: 89500601811, е-mail: lev-med@yandex.ru

Калининградская область. Калининградский региональный фонд социально-правовой защиты детей-инвалидов, страдающих муковисцидозом. Руководитель – Кравченко Ольга Васильевна, Тел.: 89062104977, е-mail: kravchenko-ola@yandex.ru. Контактное лицо по региону – Шишенина Наталья Павловна, Тел.: 89062334084, е-mail: shishenina@gmail.com

Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “Крылья”, председатель Черных Татьяна Александровна, 89029820942, krilya24@mail.ru, https://vk.com/krilya24

Кемеровская область. Контактное лицо по региону: Зайцева Нина Алексеевна (г. Прокопьевск), Тел.: 88782257715 (раб.), 89236243326 (моб.), е-mail: iri9962681@mail.ru

Адыгейская Региональная Общественная Организация родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда». Председатель правления – Татьяна Семеновна Погорелова. Тел.:  89184203338, 89288409658, 89184744086. е-mail: tatyana.pogorelova@list.ru, е-mail: lichju@mail.ru. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Краснодарском крае и Адыгее”

Пермская Региональная общественная благотворительная организация “Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом “МечтаЯжить”. Председатель правления – Мусина Елена Михайловна, 89128811725, e-mail: Qtrr@yandex.ruГруппы “МечтаЯжить”> https://vk.com/mechtayazhit> https://www.facebook.com/groups/mechtayazhit/

Кировская область. Кировская РОО помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар». Председатель – Соболева Александра Сергеевна, Тел.: 89127002401, e-mail: sob.alleksa@yandex.ru

Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия».Председатель правления Коренева Галина Владимировна, 89137888765, help@cf-siberia.ru, koral29260711@mail.ru

Нижний Новгород. Нижегородская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом. Руководитель – Тарасова Галина Александровна, Тел.: 89050119786, e-mail: nn-mv-gala@mail.ru; Skype: nnmvgala. Соколовская Татьяна Геннадьевна, Тел.: 89051909601, e-mail: sokolovskaua@yandex.ru, Skype: vita_77783. Группа в контакте: Муковисцидоз. Нижегородская область

Оренбургская региональная общественная организация взрослых родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом “МЫ ЕСТЬ”, Контакты: г.Оренбург ул.Фрунзе 276 тел.+79878427842, руководитель : Шамсутдинова Мария Евгеньевна, Заместитель руководителя: Чеканова Ирина Александровна, сайт: мы-есть.рф, группа в контакте: https://vk.com/club162978805

Омская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов, больных муковисцидозом “оМВио”.Председатель Лясковец Мария Павловна, тел. 89609871982,  написать письмо. Олейник Ирина Николаевна, тел.: 89045822242, е-mail: Irinaomsk73@mail.ru

Пензенская область. Контактное лицо по региону – Трусова Ирина Александровна, е-mail: pulllka@mail.ru

Псковская область. Контактное лицо по региону –  Климец Елена Ивановна, Тел.: 89113794025, Email: vadim.klimets.War@mail.ru

Приморский край. МОО «Помощь больным МВ». Олег Геннадьевич Трушин, региональный представитель МОО по Приморскому краю. Тел.: 89147052267, е-mail: lisa.tr@mail.ru

Кемеровская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом(муковисцидоз) “Вдыхая жизнь”,Никонорова Ирина Сергеевна 89236162297, nikonorova.irina@inbox.ruДробышева Наталья Владимировна 89069313177

Региональная Общественная Организация Липецкой Области “Помощь больным муковисцидозом”. Оксана Князханова, oksana1703@mail.ru, 89508035234. Группа в контакте: “Муковисцидоз Липецк”

Крымская Региональная Общественная Организация Помощи больным Муковисцидозом В Крыму-Дышать Легко! Председатель – Меренкова Анна Александровна. +79788069325

Краснодарский край. Контактное лицо по региону – Батеева Наталья, +79226221630, администратор группы вацап. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Краснодарском крае и Адыгее”

Курганская область. Никифорова Галина Юрьевна (г. Катайск), информатор по региону. Тел.: 83525122977, е-mail: seahalf@yandex.ru

Курская область. Павленко Иван Витальевич, региональный представитель. Тел.: 89192799999, е-mail: pavlenkoivan46@yandex.ru. Павленко Елена – Тел.: 89102790890, е-mail: muk-kursk@yandex.ru

Мурманская область. Контактное лицо в регионе – Шмурикова Екатерина Викторовна, Тел.: 79113081115, е-mail: shmkat@mail.ru. Группа в контакте: “Муковисцидоз * Мурманская область”

Ростовская область. Ростовская Региональная общественная организация “Помощи больным Муковисцидозом”. Руководитель – Вера Леонидовна Толпинская. тел.: 89281455949, администратор группы в вацап, e-mail: tvl1607@rambler.ru

Рязанская область. Контактное лицо по региону – Байшева Екатерина Евгеньевна, тел. 89105036900, e-mail: katrin1407@yandex.ru

г. Самара. Председатель родительской ассоциации – Морозова Людмила Александровна, тел. +79276087992, написать письмо. Заместитель председателя Шендяпина Наталья Валентиновна – тел. +79023761977, написать письмо

Самарская область. Самарская региональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Председатель – Лукьянова Елена Павловна, Тел.: 89033346813, e-mail: lukjanova-elena1975@mail.ru. Контактное лицо по региону – Шендяпина Наталья Валентиновна, Тел.: 89023761977,  e-mail: nat-shan@rambler.ru

Саратовская область. Саратовская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Свободное дыхание». Исаева Ирина Вячеславовна, тел.: 89270597229, е-mail: isaeva_saratov@mail.ru. Мороз Надежда Владимировна, тел.: 89063133881, е-mail: nad-moroz@yandex.ru

г. Сыктывкар, пациентская организация, руководитель – Артеева Ольга.

Набережные Челны. Некоммерческое партнерство помощи больным муковисцидозом «Дыши со мной». Володина Наталья Михайловна, Володин Алексей Викторович. e-mail: vonatalya@yandex.ru, Тел.: 89178751264

Республика Татарстан. Региональный представитель – Ольхина Евгения Дмитриевна, Тел.: 89178684088, e-mail: Evgeniya.olhina@yandex.ru. Группа в контакте: “Муковисцидоз в Татарстане”

Томская региональная общественная организация помощи людям с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями “Шестьдесят пять роз”. Сайт www.65roses.ruТомская область. Контактное лицо в регионе: Таразанова Светлана Леонидовна. е-mail: tdv@tomsk.net

Свердловская область. Свердловская областная общественная организация инвалидов “Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом” “ПРАВО НА ЖИЗНЬ”. Президент – Фёдорова Елена Михайловна, Тел.: 89222028642, е-mail: efedorova06@rambler.ru, е-mail: efedorova06@mail.ru. Менеджер – Иванникова Ольга Николаевна, Тел.: 89043853127, е-mail:: olik717@list.ru. Сайт: http://www.vmeste-smozem-vse.ru/. Группа в контакте: Общественная организация “Право На Жизнь”

Смоленская область. Контактное лицо в регионе: Пирогова Юлия Александровна. Тел.: 89082815494, E-mail:pirogowajulia@yandex.ru

Ставропольский край. Левченко Ирина ивановна, региональный представитель. Тел.: 890549277617. е-mail: levirinka1971@mail.ru

Тамбовская область. Контактное лицо в регионе: Ершова Вера (г. Мичуринск), Тел.: 89158624818 (моб.)

Тверская область. Барочкина Светлана Викторовна, региональный представитель. Тел.: 89201596248. E-mail: barochkinasv@mail.ru

ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ “ТЮМЕНСКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ ОБЩЕСТВО ИНВАЛИДОВ И БОЛЬНЫХ МУКОВИСЦИДОЗОМ”: председатель – Трехлебова Виктория Викторовна. Тел.: 89068220095, e-mail: vik-timoshka@mail.ru. Исаева Ольга Викторовна, Тел.: 89058202752, е-mail: olvicis@rambler.ru. Группа в контакте “Дыши со мной”

Родительская организация – “Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом “Стимул” – председатель Совета Римша Татьяна Юрьевна 89507271640, E-mail: написать письмо, сайт  http://cf74.ru/. Группа в контакте: ЧРОО “Стимул”. Муковисцидоз в Челябинске

Читинская область. Оксана Анатольевна Тычкова (Юшкова), информатор по региону. E-mail: tychkova.75@mail.ru, Тел.: 89144440353

Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “Маленький Мук”. Председатель правления – Матвеева Наталья Вадимовна, тел.: 84852534479, 89109751951, E-Mail: muk_yaroslavl@mail.ru, http://ярмук.рф

Республика Удмуртия. Хабибуллина Юлия Вилевна, руководитель региональной организации. Тел.: 89127625971, e-mail: lubimayaya85@yandex.ru

Республика Чувашия. Чувашская региональная общественная организация родителей детей и пациентов больных муковисцидозом «Движение». Кальницкая Лия Вадимовна. Тел.:  89656859238, e-mail: lia.kalnitskaya@gmail.com 

Хабаровский край. Cтарцев Дмитрий, руководитель инициативной группы родителей. Тел.: 8914288913, е-mail: star2080@bk.ru. Севиль Шастун, информатор по региону. Тел.: 89622212753, е-mail: sevilshastun@yandex.ru

Ханты-Мансийский Автономный округ — Югра. Региональная благотворительная общественная организация инвалидов, больных муковисцидозом, ХМАО-Югры “Второе дыхание”. Руководитель – Флегентова Галина Владимировна, Тел.: 89222528871, e-mail: kalina-omsk@rambler.ru<, e-mail:flegentova1959@gmail.com. Группа в контакте: “Второе дыхание”

Ульяновская область. Уварова Светлана Валерьевна, e-mail: yvarova73@mail.ru, Тел.: 89176331670

Республика Саха (Якутия). Контактное лицо по региону – Аман Марина Сергеевна, Тел.: 89244689894, Тел.: 89142249123, e-mail: aman_marina@mail.ru

Сахалинская область. Королюк Алина Анатольевна, е-mail: alina14011978@mail.ru. Контактное лицо по региону – Сотникова Анна Владимировна, Тел.: 89142711508, e-mail: anna.sonia@rambler.ru

Казахстан. Общественное объединение Дети-Инвалиды, Больные Муковисцидозом (ДИБМ). Директор – Александрова Ольга Анатольевна, тел.: +77053016916, +77073203797, e-mail address: a-olga-ya@mail.ru, член родительской группы – Избасарова Индира, тел.: +7(727)234 16 85; e-mail address: Indira_i@recom.kaz

Рейтинг автора
5
Подборку подготовил
Андрей Ульянов
Наш эксперт
Написано статей
168
Ссылка на основную публикацию
Похожие публикации